Ulovligt indsamlede patientdata vil blive slettet

12 maj 2015

Efter en del tovtrækkeri er det nu endeligt sikkert, at kravet om udleveringen af den omstridte patientdatabase til Rigsarkivet er droppet. Et enigt Folketing har modsat sig udleveringen, og der vil i stedet blive fremsat et ændringsforslag til Arkivloven.

Patientdatabasen Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD) skal alligevel ikke udleveres til Rigsarkivet. Patientdatabasen bygger på ulovligt indsamlet materiale, hvilket er begrundelsen for, at databasen ikke skal udleveres.

Det lå ellers længe i kortene, at patientdatabasen ville blive udleveret. Udgangspunktet i Arkivloven er, at alle offentlige myndigheders oplysninger skal udleveres, og der skelnes således ikke mellem, om der er tale om lovligt eller ulovligt indsamlet materiale.

Eftersom helbredsmæssige oplysninger er meget følsomme personoplysninger, var forslaget først at blokere for oplysningerne i Rigsarkivet, således at de ikke kunne tilgås i en periode på 230 år. Dette er dog ikke længere aktuelt nu, hvor patientdatabasen slettes fuldstændig. Ændringsforslaget er meget konkret og retter sig alene mod DAMD og ikke mod ulovligt indsamlet materiale som sådan.

DAMD administreres af Region Syddanmark, som oprindeligt havde fået tilladelse til at indsamle oplysninger til databasen fra alle regioner i forhold til visse sygdomme. Dette blev senere udvidet til samtlige oplysninger fra konsultationer foretaget i alle regioner, og DAMD kom derved til at indeholde enkeltpersoners helbredsmæssige oplysninger samt andre fortrolige oplysninger om bl.a. rent private forhold.

Denne udvidelse af oplysninger, som DAMD dermed kom til at indeholde, skete uden, at der blev søge om tilladelse hertil ved Datatilsynet og uden indhentelse af det nødvendige samtykke fra patienterne.

Helbredsmæssige oplysninger må som det klare udgangspunkt ikke behandles, medmindre der er givet samtykke hertil. Dette følger af Persondataloven.

Der findes ligeledes bestemmelser i Sundhedsloven, som regulerer dette område. Bl.a. må sundhedspersoner kun videregive oplysninger om en patients helbredsforhold til andre formål end behandling, hvis patienten har givet samtykke hertil. Som udgangspunkt skal et sådan samtykke være afgivet skriftligt.

Det har været muligt selv at rette henvendelse til Region Syddanmark og derved få sine data slettet fra databasen. Denne mulighed blev der dog lukket ned for i forbindelse med, at Rigsarkivet udstedte konkrete retningslinjer for aflevering af DAMD til Rigsarkivet. Med den nye bestemmelse i Arkivloven vil hele databasen blive slettet.

Det er Region Syddanmark, som har det juridiske ansvar for databasen. Spørgsmålet er herefter, om Region Syddanmark på trods af, at DAMD nu bliver slettet, alligevel ville skulle stå til ansvar for perioden 2007 og frem, hvor data blev ulovligt indsamlet og kunne tilgås.