Frankrig påtænker nyt centralt sundhedsregister

19 juni 2015

Med et nyt lovudkast ønsker man i Frankrig at skabe et centralt sundhedsregister, som skal samle hospitalsdata og kombinere disse med forsikringsoplysninger, data angående dødsårsager og information vedrørende længerevarende medicinsk behandling.

Det lovudkast, der er samlet støtte til, medfører, at anonymiseret sundhedsdata vil blive samlet og gjort tilgængeligt for alle. Det franske datatilsyn vil være involveret i den afgørende procedure i forbindelse med anonymiseringen af data.

Sundhedsdata, som indeholder personoplysninger, vil også blive indsamlet, dog ikke oplysninger om navn og cpr-nummer. Denne form for data vil ikke være tilgængelig for alle, men der vil være en begrænset adgang for offentlige myndigheder, som kan tilgå oplysningerne i forbindelse med studier, forskning eller evalueringer, som er af offentlig interesse eller nødvendige for varetagelsen af en opgave.

Formålet med et fælles sundhedsregister er først og fremmest at hjælpe forskere og sundhedspersonale. Med et fælles sundhedsregister vil sundhedsinformation hurtigt kunne tilgås, hvilket vil gøre det lettere at analysere eksisterende information og på den baggrund udvikle nye behandlingsformer eller tjenesteydelser til at imødegå de problemer, som identificeres.

Inden forslaget kan vedtages er der dog en række spørgsmål, som skal undersøges, herunder især spørgsmålene om beskyttelse af persondata og sikkerhedsrisici generelt. Et fælles sundhedsregister, som det påtænkte, kommer til at rumme store mængder persondata, herunder følsomme persondata, og kan af den grund være et interessant mål for hackerangreb.

Der vil blive stillet krav om, at de franske statsborgere modtager klar information om sundhedsregisteret, herunder en beskrivelse af, hvordan den enkelte borgers sundhedsdata vil kunne anvendes og eksempler på, hvem der kan tilgå oplysningerne. Det skal ligeledes være muligt for den enkelte at framelde sig sundhedsregisteret og dermed undgå at blive registreret i dette.

På nuværende tidspunkt er der ikke i lovudkastet taget stilling til, hvilke offentlige myndigheder, som skal have adgang til sundhedsregisteret. Det er ligeledes heller ikke besluttet hvilken instans, som skal være ansvarlig for kontrollen med sundhedsregisteret.

Der kan drages en række paralleller til lignende registre, bl.a. det engelsk care.data, hvor man ønskede at oprette et register, som kunne overvåge standarder inden for pleje og sikkerhed på forskellige områder. Nævnes skal også DAMD, som er en dansk database, hvor en lang række af sundhedsdata blev sammenkørt. DAMD er dog sidenhen blevet fundet ulovligt og vil derfor blive slettet. Bird & Birds nyhed om DAMD kan læses her.